紘輔(こうすけ)のウィリアムズ症候群て何?仕事や家族を紹介!

杉本紘輔(こうすけ)さんは、ウィリアム症候群と共に生きる27歳の男性です。

10月8日(日)の14時から、フジテレビで

ザ・ノンフィクション ボクを知ってください2 ~ウィリアムズ症候群と家族~

が放送されます。

番組では、

主人公は27歳あの紘輔のその後

難病ウィリアムズ症候群との闘い…「恋をしてみたい」と語る紘輔が何と寮生活へ

しかし想定外の事件が次々と

最後に選ぶのは家か寮か?

と言うサブタイトルで、

2016年に放送し、多くの反響が寄せられた難病「ウィリアムズ症候群」の第2弾。 

主人公は、「自立よりも恋愛がしたい」と叫んでいた紘輔。

27歳になり、生まれて初めて親元を離れ、寮暮らしを始めることになりました。

共同生活の中で突きつけられる現実の壁。

親まかせにしてきたこと全てを、自分でやらなくてはならない日々。

想像を超える困難が待ち受けていました。

知的障害を抱えながらも、話すことを得意とするウィリアムズ症候群の人々。

「自由とは何か」「自分とは何か」「人生をより良く生きるためには…?」 孤独と向き合う日々の中で、紘輔はその心のうちを余すところなく語ってくれます。

1カ月の体験入寮を終えた紘輔が選ぶ意外な未来とは?そしてその時、支えてきたはずの家族が受け取った、メッセージとは?

と言う内容で放送されます。

そこで、今日は、杉本紘輔(こうすけ)さんのウィリアムズ症候群とは?仕事や家族を紹介!

と言うタイトルで記事をまとめてみました。

是非、最後まで読んで下さい。

紘輔 こうすけ ウィリアムズ症候群 家族

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1.ウィリアムズ症候群とは?

ウィリアムズ症候群とは、ウィキペディアによると、

まれな遺伝子疾患であり、神経発達症に区分される。

症状には知能低下などの精神遅滞、心臓疾患などがあり、独特の顔つき(エルフのような顔つき)を示す。

原因は既に同定されており、7番染色体上の遺伝子欠失である。

知能低下に比べて言語は比較的良好に発達することが知られており、知らない人にも陽気に多弁に話しかける。

重い自閉症の正反対のようである。

ある意味で、ウィリアムズ症は「病的に音楽好きな人々」と称される。

有病率は7,500-20,000出生あたり1人ほど。

治療法は存在していない。

ということです。

ウィリアムズ症候群は、若干の知能低下が確認されますが、コミュニケーション能力が高く、普通に会話することが出来るそうです。

ですから、健常の人から理解して貰うのが難しい障がいかもしれませんね。

2.紘輔さんのプロフィール

紘輔さんは、東京都三鷹市に住む27歳の男性です。

紘輔さんがウィリアムズ症候群だと判明したのは4歳の時だそうです。

紘輔さんの関心事は、車とプロレスと綺麗な女の子ということです。

障がいがなければ、どこにでもいる普通の男性です。

紘輔さんは、高校から障がい者支援の学校に進学し、卒業後は、就職して働いています。

仕事内容は、社員食堂の清掃などの作業。

手取りは約9万円ほどです。

でも紘輔さんは、勤続9年間、ほとんど休む事なく働いてきたそうです。

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3.紘輔さんの家族

紘輔さんは、父親と母親と兄の4人家族です。

父親の雅彦さんは、IT関連の仕事をしています。

ウィリアムズ症候群に関しては、日本語の情報が乏しいため、雅彦さんは、自分のスキルを活かして、ウィリアムズノートというホームページを公開しています。

ウィリアムズ症候群の人やその家族の道標になればと考え、日々ホームページを更新しているそうです。

ウィリアムズノートのHPはこちらです。

母親の裕子さんは、紘輔さんの障がいに関して、自分ひとりだけがこの世で苦労しているように感じていました。

紘輔さんが、学校へ行くようになってからも、先生や周囲の人に理解してもらえないことが多かったそうです。

障がいは、本人にとっても家族にとっても大変ですね。

そんな両親は、紘輔さんの将来が心配で仕方ありません。

自分達が死んだ後に、紘輔さんのために何か残してやらなければと、必死です。

そして、紘輔さんに、「自立してみろ」と勧めたりしていました。

でも、紘輔さんは、両親に心配されるより自分の力で自由に生きてみたいと感じたそうです。

そして、「反対ではなく応援してほしい」と訴えたそうです。

紘輔さんには、兄の大輔さんがいます。

大輔さんは、紘輔さんの理解者で、「紘輔さんが、なるべく外に出て面白い事をしたほうがいい」と思っています。

今回の放送では、紘輔さんが生まれて初めて親元を離れて、1ヶ月の入寮体験をします。

「なりたい自分になるんだ」と覚悟を決めて、自立のための寮生活です。

寮生活を通して、紘輔さんは、「自立」や「家族」そして「自分自身」について考えることになります。

さて、どのような番組になるのでしょうか。

楽しみですね。

以上、今日は、杉本紘輔(こうすけ)さんのウィリアムズ症候群とは?仕事や家族を紹介!という内容で記事をまとめてみました。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

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